Mon ictus : la récupération difficile
Sorti de l'hôpital, nous avons essayé de me remettre sur pieds.
J'aurais eu besoin d'un logopédiste, mais en Biélorussie, on m'a immédiatement écarté : ils ne savaient pas si je parlais mal à cause de l'ictère ou parce que j'étais étranger et n'avais pas étudié le russe à l'école, mais seulement appris par la rue. J'avais aussi oublié l'italien, ainsi que l'anglais et l'espagnol.
Les personnes proches de moi ont fait office de logopédistes improvisés. Je ne voulais pas parler, je serais resté silencieux comme mon grand-père. Mais, vu le travail qu'ils faisaient pour être près de moi, j'ai dû céder. Ils ont tenté de me re-mettre les langues, toutes. Ce n'était pas pour communiquer avec les autres : c'était pour stimuler le cerveau à travailler.
Moi-même, quand j'étais seul, je me suis remis à l'ordinateur et j'ai commencé à exploiter l'IA.
Changements dans la pensée
Dans la communauté d'amis, j'étais « l'informaticien », le nerd : chaque fois, quelqu'un me donnait un téléphone ou un ordinateur pour résoudre ses problèmes. Aujourd'hui, je n'en suis plus capable.
Je sais que certaines choses les ai déjà faites, je sais que je savais les faire, mais je n'arrive pas à relier les étapes pour les refaire. J'ai une difficulté de planification et de séquençage : je connais la fin, mais je me perds entre les étapes.
È comme si le “régisseur” dans la tête se fatigue : je ne coordonne pas bien les différentes parties de la pensée. Je me concentre sur une chose à la fois, puis je m'endors, je me déconcentre, et je perds le fil.
Même pour écrire ces pages, je commence avec des pensées dérangeantes que je jette à l'IA : elle me les réécrit. Beaucoup de phrases en ressortent tordues, parfois elle les interprète mal, mais au moins en relisant je peux corriger et réparer.
Dans la tête j'ai l'article complet, mais alors que j'écris je perds des termes et des liens. Grâce à l'IA, je parviens à transformer des fragments déconnectés en quelque chose de lisible.
Changements émotionnels
Après l'AVC, je suis devenu très plus météosensible : une journée grise peut me rendre triste ou me plonger dans la dépression.
Le désir de parler et de faire des amitiés est complètement disparu. Je préfère le silence et être seul, car l'effort mental de me relationner est trop élevé.
Médicaments et douleurs
Les traitements que m'ont donnés incluent statines, fluidifiants et anticoagulants.
Au fil du temps, ils ont commencé à me provoquer des douleurs articulaires et musculaires. Ils me pèsent, mais malgré cela je ne veux pas arrêter : je sais qu'ils réduisent le risque de complications et, pourtant gênants, je préfère les garder plutôt que de risquer à nouveau un AVC ou un infarctus.
Alimentation et nouvelles habitudes
Avec l'AVC, mon rapport avec la nourriture a également changé :
je voulais plus de protéines, les légumes ne m'attiraient plus ;
donc plus de viande et moins de légumes ;
j'ai essayé de réintroduire le café, mais quelque chose me donne des maux de tête ;
parfois un verre d'alcool, mais pas plus ;
quelques desserts en dehors de la maison, genre un glacier, mais à la maison je continue avec des édulcorants.
Je ne sais pas si c'est bien ou mal, mais l'important est que je me sente satisfait.
Deux ans plus tard
Le raisonnement n'est plus le même que par le passé. Après deux ans, je crois être revenu à environ 50 %, mais je sens que quelque chose dans le cerveau a changé. Peut-être que les cicatrices cérébrales ont modifié mes pensées.
Je ne le savais pas, mais après deux ans, un nouveau scanner a confirmé : le compte rendu parlait justement de cicatrices dans le cerveau.
Et concernant l'aphasie, après deux ans, il me semble qu'elle est partie… ou alors simplement je me suis habitué à vivre avec et de toute façon je parle le moins possible.
En attendant, je me suis aussi transféré de la Biélorussie en Italie.
⚠️ Attention
C'est mon expérience personnelle. Je ne suis pas médecin. Chaque récupération après un AVC est différente. Ne cessez jamais de prendre des médicaments sans en parler à un professionnel. Demandez toujours conseil à des médecins et des spécialistes.
Après l'ictus, j'ai dû me réinventer : difficultés à parler, problèmes de concentration et de mémoire, changements émotionnels et l'aide de l'IA pour m'exprimer